Keep track of MPN symptoms

Published on July 1, 2025

 

Groot Nieuws!
MPN World lanceert een wereldwijd initiatief om gegevens te verzamelen over de relatie tussen symptomen, complicaties, medicatie, bijwerkingen en levensstijl.

Hiermee krijg je zelf inzicht in hoe symptomen en bijwerking beinvloed worden door medicatie en lifestyle. Je kunt oo de rapportage printen en meenemen naar je consult. Daarmee kun je concreter praten over je symptomen en medicatie.

Ons doel? Patronen identificeren die de weg vrijmaken voor gerichter wetenschappelijk onderzoek.

We maken gebruik van een app waarmee je regelmatig je symptomen kunt bijhouden.
We hebben veel moeite gedaan om deze zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken—je gegevens invoeren is snel en eenvoudig. 
In minder dan een minuut per keer ben je weer helemaal bij.

De app is pas kort geleden gelanceerd, dus we staan open voor verbeteringen en suggesties. Deel je feedback gerust hieronder of mail ons op [email protected].

Deelname is gratis en anoniem.

Je bepaalt zelf hoe vaak je je symptomen bijhoudt.
Op basis van de eerste testresultaten raden we aan om dagelijks te beginnen. Veel testers ontdekten dat hun symptomen zich heel anders ontwikkelden dan ze hadden verwacht — wat tot waardevolle inzichten leidde.

De app bevat een gedetailleerd dashboard dat je helpt om je eigen patronen en trends te herkennen.
De app is momenteel beschikbaar in 10 talen.

Wil je meteen aan de slag? Maak hier een anoniem account aan:
MPN Journal

Tijdens de registratie ontvang je een geheim e-mailadres via SimpleLogin.
Wij slaan gegevens op en sturen onze herinneringen naar dat adres, en SimpleLogin stuurt ze door naar je persoonlijke inbox — waardoor je volledig anoniem blijft. Wij kunnen gegevens die je vastlegt dus nooit aan jou koppelen.

We hopen dat je meedoet.
Hoe meer deelnemers, hoe meer verbanden we kunnen ontdekken — wat leidt tot onderzoek dat zich beter richt op het beheersen van symptomen.

De app wordt actief ondersteund door dr. Ruben Mesa en prof. Carl Hans Hasselbalch, twee vooraandstaande MPN ondersoekers.

Voor meer informatie, kijk op (engels):
🌐 www.mpnjournal.com

 

Track MPN symptoms, meds, labs & lifestyle. Multilingual, no app needed. Gain insight & support global MPN research.
www.mpnjournal.com